01
De zomer die alles veranderde
Het begon zoals elke andere zomer. Plannen, kleine gewoontes, een jong gezin dat zijn ritme vond. Niets wees erop dat enkele weken later alles wat we over ons leven wisten, herschreven zou worden.
Ons verhaal
De zomer die alles veranderde
Een diagnose herschikt een leven op een namiddag. Dit is wat we leerden, en waarom we besloten er iets van te maken dat andere gezinnen kan helpen.
Een reis
Van twee mensen tot een stichting
- 2013
Elkaar gevonden
- 2022
Getrouwd
- 2024
Ouders geworden
- April 2025
Eerste symptomen
- 13 August 2025
Diagnose
- 19 August 2025
Operatie
- 2025–2026
Behandeling & revalidatie
- 2026
Ast'Ro Foundation
- October 2026
Onderzoek & hoop
02
Toen iets niet klopte
Symptomen komen stilletjes. Een verandering die je wegverklaart. Dan nog een. Het moeilijkste van de eerste dagen was niet weten of we ons zorgen moesten maken, en het langzame besef dat dat wél nodig was.
03
De dag dat ons leven veranderde
Een diagnose is één enkele zin die de tijd verdeelt in voor en na. We herinneren ons de kamer, de woorden, de stilte erna, en hoe gewoon de rest van de wereld bleef draaien.
04
Alles opnieuw leren
Eerst een operatie, dan revalidatie. Bewegen, spreken, energie, zelfvertrouwen — zaken waar je nooit bij stilstaat tot ze stap voor geduldige stap heropgebouwd moeten worden.
05
Een zeldzame en onzekere diagnose
Zeldzame diagnoses brengen minder antwoorden met zich mee. Minder studies, minder behandelingen, minder zekerheden. Precies in die kloof tussen wat gekend is en wat nodig is, telt onderzoek het meest.
06
Leren leven tussen angst en hoop
Je kiest niet voor het één of het ander. Je leert beide dragen, en de goede dagen écht goed laten zijn. Een gemeenschap maakt dat mogelijk.
07
Waarom we Ast'Ro Foundation oprichtten
Omdat we zoveel gezinnen ontmoetten die dezelfde weg bewandelden. Omdat onderzoek nood heeft aan langetermijnfinanciering. Omdat hoop iets is dat je echt kan opbouwen, samen, en daarna aan iemand anders kan doorgeven.
“Je doet niet zomaar een gift. Je wordt deel van een beweging.”
De naam
Wat Ast'Ro betekent
ASTRO
Astrocytoom, en sterren als symbool van hoop. De wetenschap en het licht, in één woord.
RO
Romane — de persoon die centraal staat in dit verhaal, zonder dat haar ziekte bepaalt wie ze is.